疾病登録とは？
しっぺいとうろく
疾病登録とは、特定の疾患の患者情報を継続的・体系的に収集・蓄積するデータベース事業で、疾患の実態把握・治療評価・研究に活用されます。
疾病登録（しっぺいとうろく）とは、英語でDisease Registry（ディジーズ・レジストリ）とも呼ばれ、特定の疾患（がん・難病・先天性疾患など）にかかった患者のデータを継続的・網羅的に収集・蓄積する仕組みです。単なる届け出とは異なり、経時的な追跡調査（フォローアップ）を含むことが多く、疾患の長期的な実態把握を目的とします。
登録されるデータの例として、患者の属性（年齢・性別・地域）・確定診断の日時・病型・治療内容・転帰（生存・死亡・寛解）などが挙げられます。これらのデータは次のような目的に利用されます。
- 疾患の発生率・有病率・生存率などの記述疫学への活用
- 治療法の有効性・安全性の比較評価（リアルワールドエビデンス）
- 医薬品・医療機器の市販後安全性監視（ファーマコビジランス）
- 希少疾患の患者数把握と医療政策立案への貢献
- 臨床試験・コホート研究の参加者募集基盤
日本で代表的なものに全国がん登録があります。2016年から施行された「がん登録等の推進に関する法律」により全ての医療機関にがん診断の登録が義務付けられ、部位別のがん発症数・生存率などが毎年公表されています。難病領域でも指定難病患者データベースが整備されており、患者の実態把握や研究促進に役立てられています。
使い方・例文
疾病登録は「全国がん登録のデータから、大腸がんの5年生存率が10年前と比べて改善しているかを検証する」といった形で、治療の進歩を客観的に評価する研究基盤として活用されます。
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